Význam i vliv pacientských organizací bude sílit – je to ale i na nich

Pacienti jsou dnes oproti minulosti mnohem více organizovaní a i proto jejich vliv v našem systému zdravotnictví postupně sílí. K tomu, aby se pacientské organizace staly neopomenutelné při tvorbě zdravotnické legislativy, však zatím vede ještě dlouhá cesta – například skrze vzdělávání jejich zástupců. I to je jeden z důvodů existence tzv. Akademie pacientských organizací, která kromě vzdělávání spojuje pacienty, lékaře i představitele státní správy.

Moderní pacient je informovaný pacient, který je lékaři partnerem a největším spojencem v boji s chorobou. Naplnění této vize je jedním z důvodů proč vznikla Akademie pacientských organizací (APO), která letos uspořádala již třetí setkání pacientských organizací s názvem „APO Letní škola“. Jedná se o společný projekt Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, který si dal za cíl zlepšit spolupráci mezi pacienty a odbornými společnostmi. Podle zakladatelů projektu APO již akademie během své pětileté historie, dokázala plně zakotvit v povědomí nejen pacientské veřejnosti. Dobře ji prý znají také zástupci ministerstva zdravotnictví, Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL), pojišťoven a dalších institucí, které při plnění svých úkolů berou postoje českých pacientů v potaz.

Role mediátora

Pacientské organizace sehrávají v našem systému roli prostředníka mezi pacienty, státní správou a dalšími organizacemi. „Jedná se o sdružení, které se primárně soustředí na hájení zájmů nemocných s určitou diagnózou. Lidé, kteří se na tom podílejí, jsou nejčastěji buď sami pacienty, nebo patří mezi jejich nejbližší rodinné příslušníky. Tito lidé to většinou dělají ve svém volném čase a kromě hájení práv pacientů se také snaží o zlepšení systému zdravotnictví a tedy i zlepšení podmínek pro nemocné,“ vysvětluje základní smysl existence pacientských organizací náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová.

Informace podávané pacientovi ze strany zdravotníků a zvláště pak lékařů jsou pro pacienty velmi cenné. Mezi lékařem a pacientem je však stále přítomna určitá profesionální bariéra, která může pacienta do určité míry znevýhodňovat – zejména pak ve chvílích, kdy se od lékaře dozvídá závažnou diagnózu. „Když se pacient dozvídá závažnou diagnózu od svého lékaře, tak je mnohdy v takovém stresu, že ho v první chvíli obvykle nenapadají žádné otázky. Lidé mají pocit, že doktora otravují a mnohdy proto mají i strach se ho zeptat. A právě to je okamžik, kdy se nejvíce projevuje mediátorská role pacientských organizací, které vám jsou schopny spoustu přesných informací předat stravitelnou formou. Řada těchto organizací také spolupracuje s odbornými lékařskými společnostmi, které jakožto odborní garanti mají s těmito organizacemi pacientů velmi dobré zkušenosti,“ říká Lenka T. Arnoštová, podle níž se bude role pacientských organizací v brzké době dále posilovat. Hodně však bude záležet i na jejích zástupcích.

Pacienti – neopomenutelná součást legislativního procesu

Během tohoto volebního období se pacientské organizace začaly postupně integrovat i do struktury ministerstva zdravotnictví, resp. byly vytvořeny podmínky pro jejich budoucí integraci a možnost jejich většího zapojení do procesu schvalování vyhlášek a zákonů. „Na ministerstvu budeme zakládat transparentní Pacientskou radu, do níž budeme na základě určitých kritérií vybírat zástupce pacientských organizací – musejí mít transparentní hospodaření, jejich orgány musejí být složeny převážně z pacientů atd.,“ naznačuje záměr ministerstva Lenka T. Arnoštová. Podle ní by měla tato rada sloužit jako jeden z poradních orgánů ministra zdravotnictví. Prozatím bylo na ministerstvu zakotveno tzv. pacientské oddělení. „Jako právník musím říci, že jsem zde vždy měla pocit, že ministerstvo zdravotnictví je převážně ministerstvem doktorů, takže jsem velmi ráda, že se pacienti tímto stávají součástí celého procesu. Chceme pacienty pozvat k jednomu stolu, ale musíme je na to nejprve připravit. Cílem je, aby pacienti mohli být u samého zrodu jednotlivých zákonů, které se jich dotýkají a měli možnost vznikající legislativu připomínkovat. K tomu ale vede ještě dlouhá cesta – musí to být odborní zástupci, kteří vědí, co připomínkovat mohou a jakou formou. Hlavní ale je, že se nám podařilo pro pacienty vytvořit podmínky, aby byli vůbec schopni efektivně jednat se státní správou,“ zdůraznila náměstkyně.

 Pacienti by mohli hodnotit efektivitu

„Když se podíváte, kdo v současnosti rozhoduje o úhradových mechanismech, kdo hodnotí efektivitu nákladovosti léčby apod., tak tam nikdy není pacient,“ připomíná L. Teska Arnoštová aktuální nízkou účast pacientů na rozhodování v rámci našeho systému. To potvrzuje i zástupkyně ředitele SÚKL Irena Storová. „V ČR pacient není ze zákona do cenotvorby zapojený. Státní ústav pro kontrolu léčiv ale aktivně pacientské organizace oslovuje a zjišťuje jejich stanoviska,“ říká Storová. Letošní ročník APO letní školy byl proto věnován mimo jiné také zapojení pacientů do procesu tzv. HTA (Health Technology Assessment), tedy systematického hodnocení zdravotnických technologií, zahrnující hodnocení klinické efektivity, nákladové efektivity i sociálních a etických dopadů nových zdravotnických technologií. Pacientská rada by právě tento proces mohla v budoucnu ovlivnit. Zatím je přístup státních institucí k pacientským organizacím hodnocen jako velmi vstřícný, v případě HTA však bude podle organizátorů APO Letní školy záležet na tom, jak pokročí zavádění tohoto procesu v České republice i na míře autonomie, sebevědomí a profesionality samotných pacientských organizací.  „Je několik důvodů, proč pacientské organizace zapojit do HTA. Je to demokratické, právě pacientů se otázka dostupnosti léčiv týká především. Pacienti nejlépe rozumí významu určitých aspektů léčby pro reálný život, chápou rizika s léčbou spojená, jsou skutečnými experty na danou nemoc,“ shrnula na setkání APO výhody většího zapojení pacientů do procesu expertka z britského institutu NICE Heidy Livingstone.

Filip Kůt Citores

 



Více se dočtete ve Zdravotnických novinách č. 42/2017.

Objednejte si předplatné a získejte kompletní informace.

 

Roční předplatné 1456 Kč (52 čísel)

Jednotlivý výtisk 30 Kč

Distribuci zajišťuje společnost SEND Předplatné.

Roční předplatné 1196 Kč (52 čísel)

Jednotlivý výtisk 26 Kč

Distribuci zajišťuje společnost SEND Předplatné.

 

Share