Možnosti dětské paliativní péče jsou u nás zatím stále omezené

Paliativní péče a zvláště pak ta, která je určena dětem, je v České republice stále velmi málo dostupná. Ač by ročně tuto specifickou zdravotní péči potřebovalo přibližně 2000 malých pacientů, dostává se jí jen zlomku dětí a jejich rodin. Podle odborníků však řešení nemusí být nijak zvlášť složité – není třeba vytvářet nové zákony, stačí prý implementovat paliativní péči do stávajícího systému péče o dětského pacienta. 

 

Do veřejného prostoru poslední rok čím dál tím častěji pronikají informace o problematické dostupnosti péče o pacienty trpící nevyléčitelnými onemocněními, jejichž prognóza nedává naději na dlouhé přežití. Zvláště smutná je tato situace z pohledu rodičů dětí, které jsou nuceny tento svět opouštět v neosobním prostředí klasických nemocničních oddělení, kdy jsou většinu času bez kontaktu se svými nejbližšími. Jednou z možností sice je tzv. mobilní hospicová péče, ale i ta je v České republice velmi nedostupná. Nemluvě pak o nutnosti specifického léčebného a ošetřovatelského přístupu u nemocných v terminálním stádiu nevyléčitelných chorob. Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP se proto současnou neutěšenou situaci rozhodla změnit a v poslední době se stala velmi aktivní jak ve vztahu k politické reprezentaci, tak i k veřejnosti. Je totiž nutno dodat, že umírání dětí je zřejmě nejen v České republice stále velmi tabuizovaným tématem, které zdravá populace raději vytěsňuje. Neinformovanost nejen laické, ale i významné části odborné veřejnosti tvoří podle specialistů v oboru základy bludného kruhu paliativní péče v České republice.

Vznik paliativních týmů

Účastníci panelové diskuse pořádané koncem září v senátu v rámci semináře „Současný stav a možnosti dětské paliativní péče v ČR“ spatřují možné řešení současné nedostupnosti péče o umírající ve vzniku speciálních paliativních týmů v rámci jednotlivých zdravotnických zařízení. Kapacita a možnosti kamenných hospiců jsou limitované, mobilní hospicová péče je stále spíše vzácností a obě tyto formy poskytování paliativní péče aktuálně nemohou uspokojit potřebu společnosti, kterou účastníci panelové diskuse trefně formulují hned na úvod svého konečného usnesení. „Každý člověk má právo na kvalitní dostupnou a komplexní paliativní péči zahrnující zdravotní, sociální, psychologickou, spirituální i etickou složku. Tato péče musí zahrnovat péči o celou rodinu,“ konstatují experti na paliativní péči. Aby ovšem bylo možno takovouto specializovanou paliativní péči v tomto rozsahu v České republice poskytovat, je podle odborníků nezbytné umožnit vznik nemocničních týmů a lůžek akutní paliativní péče, v rámci nichž by prý bylo možné včasné a kvalitní plánování paliativní péče, jakožto i její neprodlené zahájení ve chvíli, kdy by byla pacientovi stanovena nepříznivá diagnóza. V případě dětských pacientů se účastníci také shodli na nutnosti případného pokračování péče mimo původní zdravotnické zařízení. „Nezbytná je možnost referovat a předávat takové pacienty do spádových nemocnic a registrujícím praktickým lékařům tak, aby byla zachována kontinuita péče o takto nemocné dítě a jeho rodinu. K tomu je nezbytné vzdělávání všech lékařských i nelékařských profesí, které participují v péči o pediatrického pacienta,“ zdůrazňují experti.

Klíčová bude role ministerstva

Odborníci na paliativní péči mohou být iniciátory změn, ale při samotné realizaci jejich návrhů bude hrát stěžejní roli ministerstvo zdravotnictví a případně i další resorty. Podle účastníků panelové diskuse není pro aplikaci nutných změn třeba vytvářet zcela nové zákony – stačí prý implementovat paliativní péči do stávající péče o dětského pacienta. První krok by měl podle odborníků spočívat ve vzniku systému úhrad multidisciplinární paliativní péče v lůžkových zdravotnických zařízeních akutní i následné péče. Jistá státní podpora paliativní péči se promítá i do aktuálního návrhu nové úhradové vyhlášky, jež je v současnosti v připomínkovém řízení.  „Nejenže jsme v zákoně definovali co to je paliativní péče, ale hlavně jsme tuto péči zařadili do aktuálního návrhu úhradové vyhlášky. Do návrhu jsme přidali dva speciální nové výkony, které podporují mobilní hospicovou péči. Předpokládám tedy, že finální podoba vyhlášky zlepší úhradu pro mobilní hospicová zařízení,“ uvedla pro Zdravotnické noviny náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová.

Zvyšování povědomí o paliativní péči

Jak už byl řečeno v úvodu, jedním ze základních problémů zdejší paliativní péče je nízká informovanost laické i odborné veřejnosti. I v této oblasti by se proto podle odborníků měl výrazněji angažovat stát. Další výzvou směrem k ministerstvu zdravotnictví je tak zařazení specializované výuky paliativní péče do osnov nejen studentů medicínských oborů, ale všech studentů, kteří se ve své budoucí praxi mohou s touto problematikou setkávat. „Vyzýváme ministerstvo, aby prosadilo výuku paliativní péče do pregraduálního i postgraduálního vzdělávání všech zdravotníků i nezdravotníků, kteří se na poskytování paliativní péče dětem podílejí,“ píší ve svém usnesení účastníci diskuse, podle nichž by měl být vyvinut i systém podpory vzdělávání a financování kvalitního etického poradenství – především tedy poradenství poskytované v lůžkových zdravotnických zařízeních. Do sféry vzdělávání odborné veřejnosti by se podle specialistů měly zapojit více i odborné společnosti, které mají vytvořit konsensuální doporučení pro poskytování dětské paliativní péče, a to včetně požadavků na vzdělání a tvorbu vzdělávacích programů. Vzdělávat by se však měla v této oblasti i celá společnost. „Vyzýváme všechny zainteresované instituce, odborné společnosti, občanská sdružení i jednotlivé osobnosti, aby podle svých možností přispěli k citlivé medializaci a odtabuizování tématu umírání a péče na konci života,“ apelují odborníci.

Národní strategie paliativní péče

Ministerstvo by prý také mělo mezi prvními kroky definovat síť poskytovatelů paliativní péče, tedy typologii a jejich místní i časovou dostupnost na celostátní úrovni. „Základním cílem ovšem musí být dostupnost, systémovost a kvalita péče, nikoliv konkrétní struktura poskytovatelů,“ zdůrazňují odborníci. Podpora státu by však měla směřovat nejen k nově vznikajícím poskytovatelům paliativní péče, ale i k těm stávajícím. „Vyzýváme ministerstvo, aby připravilo další dotační programy, které podpoří kapacity současných a potenciálních poskytovatelů specializované paliativní péče,“ žádají účastníci, podle nichž je také potřeba, aby byla stejně jako v mnoha dalších oblastech formulována i pro tuto problematiku ucelená strategie. „Vyzýváme ministerstvo zdravotnictví, aby ve spolupráci s případnými dalšími resortními ministerstvy vytvořilo při ministerstvu zdravotnictví pracovní skupinu se zastoupením všech důležitých stran. Tato skupina bude mít za cíl práci na dokumentu Národní strategie paliativní péče, který předloží vládě České republiky ke schválení,“ uzavírají své usnesení odborníci na paliativní péči.

Filip Kůt Citores



Více se dočtete ve Zdravotnických novinách č. 41/2017.

Objednejte si předplatné a získejte kompletní informace.

 

Roční předplatné 1456 Kč (52 čísel)

Jednotlivý výtisk 30 Kč

Distribuci zajišťuje společnost SEND Předplatné.

Roční předplatné 1196 Kč (52 čísel)

Jednotlivý výtisk 26 Kč

Distribuci zajišťuje společnost SEND Předplatné.

 

Share