I děti umírají, proč před tím společnost zavírá oči?

Jsou ve věku, kdy by podle všech předpokladů měly mít ještě většinu života před sebou. Trpí však nevyléčitelnou nemocí, která jim naději na dlouhý život nedává. Umírání dětí je pravděpodobně nejbolestnější téma ve společnosti – už jen pomyslet na něj způsobuje vnitřní nepohodu. A protože nikdo nechce, aby se ho toto téma jakkoliv dotýkalo, zavírá před ním oči nejen laická, ale bohužel často i odborná veřejnost. Výsledkem je marginalizace paliativní péče o děti, což vede k její nedostupnosti a ještě větším útrapám dětí a jejich rodin. Je čas na změnu a je to úkol pro celou společnost.

Zejména v posledním roce na veřejnost čím dál tím častěji pronikají informace o neutěšeném stavu tuzemské paliativní péče. Každý si sice uvědomuje, že život je konečný, ale většina z nás tyto myšlenky raději upozaďuje tak dlouho, dokud se netýkají přímo jeho, nebo jeho nejbližších. V případě umírání dětí se tato dobrovolná tabuizace ještě násobí. Ke změně úrovně a především dostupnosti paliativní péče o děti je v první řadě potřeba, aby společnost sama v sobě nalezla dostatek odvahy, aby otevřela oči. Je třeba si uvědomit, že medicína tu není jen od toho, aby člověka vyléčila, ale také aby pomáhala tam, kde již léku není.

V paliativě jde o něco jiného…

„I tehdy, když my sami máme dojem, že nemáme nemocnému už co nabídnout, on i jeho blízcí potřebují vědět, že máme nějaký plán. A my na to musíme být připraveni,“ říká primářka Cesty domů Irena Závadová. Úroveň civilizovanosti společnosti lze do jisté míry poměřovat i tím, nakolik se dokáže postarat o své „slabší“ články – tedy i o nemohoucí a nevyléčitelně nemocné. „Úmrtí dítěte je asi nejhorší zkušenost, kterou lidé mohou projít. Jako společnost musíme v obtížné situaci umět nabídnout adekvátní podporu – a právě dětská paliativní péče může být pro tyto rodiny obrovskou pomocí,“ apeloval ředitel Centra paliativní péče Martin Loučka v rámci tematické diskuse MEDialogy, kterou koncem října pořádala 1. lékařská fakulta UK v Praze.

„Dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Pro tyto rodiny představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejlépe a nejdůstojněji.“

A co je to vlastně dětská paliativní péče? Světová zdravotnická organizace (WHO) ji definuje jako „aktivní komplexní péči o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, která zahrnuje také podporu rodiny.“ A právě v tom se liší od běžné medicíny, která se orientuje především na diagnózu a vše podřizuje snahám o uzdravení pacienta a jeho navrácení do plnohodnotného života. Ve zkratce jde především o to, učinit jinak nesnesitelné okamžiky snesitelnými a umožnit rodinám takto postižených dětí důstojně trávit jejich poslední společné chvíle.

Takový cíl lze nejlépe realizovat prostřednictvím mobilní hospicové péče pro děti, která je poskytována doma, v jejich přirozeném prostředí. Tento druh péče je však bohužel v České republice na většině území stále velmi nedostupný (viz ZN 24/2016). Poskytovatelů této vysoce specializované péče u nás působí pouze pět, a to v pěti krajích včetně Prahy. Specializovaná paliativní péče může být samozřejmě poskytována i v pobytových a zdravotnických zařízeních. Ale ani tato forma není u nás příliš dostupná – už proto, že v nemocnicích povětšinou není dostatek odborníků se specializací v tomto oboru.

Smutný běh na dlouhou trať

Péče o umírající děti se v mnohém liší od paliativní péče o dospělé. V obou jde sice principiálně o to samé, ale její začátek a průběh je odlišný. Podle primářky dětského oddělení Nemocnice Hořovice a vedoucí Pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Mahuleny Mojžíšové by tato péče měla být ideálně poskytována od okamžiku stanovení nepříznivé diagnózy. „Dětská paliativní péče je určena rodinám, jejichž dítěti bylo diagnostikováno život ohrožující nebo život limitující onemocnění. Pro tyto rodiny představuje pomoc, jak tuto těžkou životní etapu zvládnout co nejlépe a nejdůstojněji,“ vysvětluje Mojžíšová.

„Odborné vzdělání zdravotníků v paliativní péči je minimální, komunikační schopnosti personálu jsou limitovány vlastní nejistotou z důvodu nedostatečné připravenosti.

Soubor diagnóz vyžadujících paliativní péči se u dětí také liší. Hlavním rozdílem je, že oproti dospělým pacientům zde nedominují onkologická onemocnění. Zatímco nádorová onemocnění jsou důvodem pro paliativní péči u 75–80 procent nemocných, u dětí vyžadujících paliativní přístup je to jen přibližně 20 procent. Podle odborníků vyžadují paliativní péči v širším kontextu dvě skupiny dětí. Ty, které mají život limitující onemocnění, tedy stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé – některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie – SMA, degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu – dále pak ty, které mají život ohrožující onemocnění, tedy stav, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci – onkologické diagnózy, intenzivní péče po vážném úrazu CNS apod.

Skutečnost, že drtivá většina život limitujících a ohrožujících diagnóz u dětí je nenádorového původu, je podle primářky Mahuleny Mojžíšové důvodem, proč je potřeba paliativní péče o děti oproti dospělým podstatně delší.

Proč se neumíme postarat o umírající děti?

V roce 2015 ustavila Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP Pracovní skupinu dětské paliativní péče, která nedávno vydala poměrně nelichotivou zprávu o stavu dětské paliativní péče v ČR. V této zprávě je označen jak hlavní problém nedostupnosti dětské paliativní péče, tak i jeho příčiny a možné cesty k nápravě. V tuzemských zdravotnických zařízeních nepůsobí dostatek paliativních týmů, které by dokázaly pacienty a jejich rodiny připravit na domácí péči a provést je celým náročným obdobím. V současné době navíc u nás prý existuje jen minimum míst, kde by se zájemci z řad odborníků mohli v paliativní medicíně vzdělávat. „Odborné vzdělání zdravotníků v paliativní péči je minimální, komunikační schopnosti personálu jsou limitovány vlastní nejistotou z důvodu nedostatečné připravenosti,“ uvádí odborníci, kteří zdravotníky vzdělané v paliativě postrádají nejen v nemocnicích, ale zdůrazňují i nedostatek terénních pracovníků a vyškolených praktických lékařů.

„Děti často chtějí být doma a také rodiny obvykle chtějí mít děti v době průběhu onemocnění a umírání v domácím prostředí. Z našich osobních zkušeností vyplývá, že podmínky, které by rodinám umožnily mít dítě v průběhu onemocnění a umírání v domácí péči, jsou nedostačující,“

Jedním z mála míst, kde se postupy paliativní péče vyučují je 1. LF UK. Garantem předmětu paliativní medicína je zde primářka Cesty domů a odborná asistentka na Onkologické klinice 1. LF UK ve Všeobecné fakultní nemocnici Irena Závadová. V původně jednosemestrálním kurzu, který byl letos rozšířen na oba semestry, se podle Ireny Závadové medici učí poskytovat paliativní péči v jednotlivých odbornostech (onkologie, intenzivní medicína, neurologie, pediatrie, geriatrie apod.), poznávat například symptomy pokročilého onemocnění, diagnostikovat a léčit bolest dle věkových kategorií pacientů, osvojují si základy sociální problematiky umírání, ale i poskytování spirituální péče v pokročilém stádiu onemocnění a schopnost komunikace.

Právě umění dialogu mezi lékaři a pacienty je totiž při poskytování paliativní péče klíčové. „Kolegové lékaři Kateřina Rusinová a Ondřej Kopecký z Kliniky anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny 1. LF UK a VFN ve své studii zjišťovali úroveň poskytování paliativní péče u 1000 zde zemřelých pacientů. Přesto, že většina úmrtí byla očekávatelná, do hospicové péče bylo předáno pouze 33 pacientů, tedy 3 procenta z nich. V momentě jejich úmrtí bylo přítomno pouze 10 procent rodin. Ze studie také vyplynulo, že na přání pacienta se zdravotníci neptají a včas není s pacientem ani rodinou probráno vymezení či ukončení – tzv. limitace – terapie. Pouze půl procenta zemřelých sepsalo dokument tzv. dříve vyslovených přání,“ naznačuje současnou praxi ve zdravotnických zařízeních Irena Závadová.

Kde tedy umírají české děti?

V České republice by podle expertů potřebovalo paliativní péči minimálně 2000 malých pacientů. Podrobnější data z České republiky sice lékaři nemají k dispozici, ale zahraniční studie dokazují, že potřeby dětí s život limitujícím či ohrožujícím onemocněním jsou všude stejné. „Děti často chtějí být doma a také rodiny obvykle chtějí mít děti v době průběhu onemocnění a umírání v domácím prostředí. Z našich osobních zkušeností vyplývá, že podmínky, které by rodinám umožnily mít dítě v průběhu onemocnění a umírání v domácí péči, jsou nedostačující,“ říká ředitel Centra paliativní péče a vědecký sekretář České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Martin Loučka.

Dostupnost dětské paliativy je tak u nás stále příliš závislá jednak na druhu onemocnění – pro ty onkologické (20 procent) je alespoň částečně dostupná v Brně a Praze – a bohužel také na místě bydliště. V případě nenádorových onemocnění je dostupnost paliativní péče o děti buď velmi malá, nebo nulová, a to i ve chvíli, kdy nemoc přejde už do terminálního stádia. Navíc prý tato péče není ani systematicky hrazena ze zdravotního pojištění.

Změna je v rukou lékařů i politiků

„Je čas na změnu a je to úkol pro celou společnost,“ stálo v úvodu tohoto článku. Co je tedy třeba zlepšit, aby se zvýšila dostupnost i úroveň paliativní péče o děti? Pracovní skupina dětské paliativní péče ČLS JEP se chce nyní zasadit o implementaci evropských standardů pediatrické paliativní péče do našeho systému zdravotnictví a v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat její dostupnost v rámci celé České republiky.

K tomu, aby se zejména domácí paliativní péče o děti stala dostupnou opravdu všude, je podle odborníků potřeba úžší spolupráce s fakultními i regionálními nemocnicemi, praktickými pediatry a mobilními i kamennými hospici. Nezbytné je však zajištění potřebných úhradových mechanismů, což odborníci bez politické podpory zajistit nedokážou. Na nedostatek v oblasti financování upozornili také účastníci nedávné panelové diskuze uspořádané v rámci semináře Současný stav a možnosti dětské paliativní péče v ČR, o kterém jsme podrobně informovali ve Zdravotnických novinách č. 41/2017. Na tomto semináři experti na paliativní péči vyzvali ministerstvo zdravotnictví, aby podpořilo vznik systému úhrady speciálních multidisciplinárních paliativních týmů v tuzemských nemocnicích.

Úkolem především pro odborné lékařské společnosti bude v blízké budoucnosti vytvoření doporučení pro poskytování dětské paliativní péče, včetně formulace požadavků na vzdělání a sestavení vzdělávacích programů k zajištění kontinuálního vzdělávání odborníků v oboru. Ministerstvo by v tomto ohledu mohlo přispět tím, že by prosadilo tuto výuku do pregraduálního a postgraduálního vzdělávání lékařů i nelékařů, kteří se na poskytování paliativní péče o děti podílejí. Největším úkolem pro budoucí obsazení ministerstva zdravotnictví bude podle lékařů definování sítě poskytovatelů paliativní péče, což by byl důležitý krok k dosažení základního cíle – zajištění dostupnosti, systémovosti a kvality dětské paliativní péče na území naší republiky.

Filip Kůt Citores



Více se dočtete ve Zdravotnických novinách č. 45/2017.

Objednejte si předplatné a získejte kompletní informace.

 

Roční předplatné 1456 Kč (52 čísel)

Jednotlivý výtisk 30 Kč

Distribuci zajišťuje společnost SEND Předplatné.

Roční předplatné 1196 Kč (52 čísel)

Jednotlivý výtisk 26 Kč

Distribuci zajišťuje společnost SEND Předplatné.

 

Share