Hlas pacientů sílí. Pacientské organizace je ale třeba profesionalizovat

Když se v médiích hovoří o zdravotnictví, obvykle se všichni soustředí na platy a mzdy zdravotníků, úhrady zdravotních pojišťoven a systém financování zdravotní péče. Naproti tomu pacienti, jako koncoví uživatelé zdravotní péče, často figurují v těchto debatách jen jako doplňkový argument některé z rozhodujících sil – státu, zdravotních pojišťoven, odborných společností, komerčních subjektů či profesních organizací zdravotníků. Tento stav se ale začíná postupně měnit, role relativně nedávno ustavené pacientské rady při ministerstvu zdravotnictví nabývá na významu a pacienti se začínají aktivně podílet na tvorbě materiálů vycházejících z ministerstva zdravotnictví. Proces posilování role pacienta v našem systému zdravotnictví je však teprve na začátku.

S posilováním role pacientů začalo v minulém volebním období už předchozí vedení ministerstva zdravotnictví, když umožnilo vznik pacientské rady. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha (ANO) to byl velmi důležitý krok, podstatné ovšem bude reálné zapojení pacientů do legislativního procesu. „Myslím, že to byl velmi dobrý krok. Pokračujeme v tom a snažíme se pacientskou radu aktivizovat. Jedna věc je založit ten orgán, druhá věc je se s ním také bavit a zapojit ho do legislativního procesu na ministerstvu tak, aby pacienti měli možnost vyjadřovat se k legislativním návrhům a podobně,“ řekl Adam Vojtěch s tím, že pacienti se účastnili už jedenácti vnitřních připomínkových řízení, v nichž vyslovili přibližně dvě stovky připomínek. To je stav dosud nevídaný, neboť pacienti se donedávna jakožto koncoví uživatelé zdravotnictví dostávali k vyhláškám a zákonům až když bylo hotovo a neměli příliš mnoho možností jejich podobu jakkoliv ovlivňovat.

Edukace a profesionalizace

K tomu, aby byli zástupci pacientů v rámci legislativního procesu skutečnými partnery ostřílených úředníků a legislativců už ovšem nestačí jen dobrá vůle, kterou po léta projevovali v rámci svých mateřských pacientských organizací. Podle místopředsedkyně pacientské rady Edity Müllerové totiž neleží veškerá odpovědnost za sílu pacientského hlasu pouze na ministerstvu zdravotnictví a jeho podpoře, ale zejména na samotných zástupcích pacientů. Ti by se měli podle vzoru svých zahraničních kolegů systematicky vzdělávat a profesionalizovat. „Komunikace mezi pacienty a ministerstvem zdravotnictví přináší odpovědnost jak pro ministerstvo, tak především pro pacientské organizace. Ty se musejí vzdělávat, pracovat na sobě a informace, které se dozvědí – ať už na jednání pacientské rady, nebo na setkání pacientských organizací – dostat zpátky do svých domovských pacientských organizací tak, aby to jejich členové pochopili a zároveň o řešených problémech diskutovali. Je důležité, aby pacientské organizace měly svoji strategii, věděly, co chtějí, a prostředí mezi pacienty i v organizaci se kultivovalo – aby se pacienti vzdělávali, převzali odpovědnost za své zdraví a byl prostor na prevenci,“ zdůraznila Edita Müllerová, jejíž slova přivítala náměstkyně ministra zdravotnictví Alena Šteflová.

„I pacienti nám musí pomoci při zvládání epidemie civilizačních onemocnění, ta budou narůstat a zdravotnický systém není připraven, aby všechno toto sám zvládal. Je to i o samotných pacientech, jejich edukaci. Více přichází do popředí nutnost být vzdělán v oblasti primární, sekundární a také terciární prevence, která přináší kvalitu života i tam, kde je už přítomný nějaký hendikep,“ doplnila Alena Šteflová s tím, že zapojení pacientů a jejich vzdělávání je zásadní i pro zlepšení zdravotní gramotnosti celé naší populace, která je v porovnání s vyspělými zeměmi v Evropě na poměrně nízké úrovni. To prý ve svém důsledku vede i k neobyčejně vysokému počtu kontaktů českých pacientů s lékařem. „Zatímco český pacient má v průměru 11 kontaktů s praktickým lékařem ročně, ve Švédsku jsou to jen tři,“ srovnává Šteflová.

Co je to vlastně pacientská organizace?

Mít aktivní zástupce pacientů, kteří mají upřímný zájem na pomoci ostatním při jejich nelehkém boji se zákeřnou chorobou je jedna věc, mít pacienty jako samostatné aktéry zdravotní politiky je však už mnohem složitější. Podle náměstka ministra zdravotnictví pro legislativu a právo Radka Policara je z hlediska posilování role pacienta v našem systému nejprve třeba definovat, co je to vlastně pacientská organizace a jaká kritéria mají splňovat ti, kteří pacienty reprezentují. „Nikde v žádném právním předpise nemáme napsána definiční kritéria, nějaké určení toho, co to je pacientská organizace, abychom jednoduše vybrali ty správné reprezentanty,“ říká Radek Policar, podle kterého je třeba změnit i zažitý způsob fungování pacientských organizací. „Často to dělají samotní pacienti dobrovolnicky ve svém volném čase bez nároku na odměnu. I v této oblasti je potřeba jim pomoci,“ dodává Radek Policar, podle kterého je potřeba pacientské organizace více profesionalizovat a vytvořit jim zázemí pro jejich lepší fungování v rámci našeho systému. To vše ovšem vyžaduje finanční zdroje, které prozatím ministerstvo zajišťuje jen skrze granty. Tyto finance jsou ale značně omezené a pro udržitelnost rozvoje pacientských organizací chce ministerstvo podle Policara do budoucna více zapojit Norské fondy či průmysl.

Jak vybrat ty správné reprezentanty?

Výhledově je třeba pacientské organizace ukotvit do zákona. Jedině tak budou totiž moci efektivně vykonávat činnosti pro pacienty. K tomu je ovšem nutné nejprve definovat pacientskou organizaci, což umožní základní identifikaci subjektů zastupujících pacienty. „Do současnosti nebyla taková kritéria dána a zástupcem pacientů se mohl prohlásit prakticky kdokoliv, ať v dobré víře, či s myšlenkou propagování zájmů jiných subjektů. Pro ostatní stakeholdery i samotné pacienty je přitom důležité, aby zástupci, kteří za pacienty hovoří, přinášeli informace, názory a potřeby skutečně pocházející od pacientů a jejich blízkých. Právě takové informace poskytují ostatním stakeholderům pacientské organizace, které nemocné a jejich bližní sdružují, pomáhají jim a jako sdružení nemocných mají nejvíce informací o praktických dopadech života s onemocněním,“ vysvětluje ve své zprávě ministerstvo zdravotnictví.

Podle vedoucí oddělení práv pacientů Jany Hlaváčové se ministerstvo při výběru reprezentantů pacientů inspirovalo v zahraničí, kde jsou pacienti už řadu let pevnou součástí rozhodovacích procesů. „Podívali jsme se, jak postupují kolegové v zahraničí, jak postupují mezinárodní organizace, a vytvořili jsme základní set kritérií, která se používají v legislativě například Německa či Francie. Vzorem byla i Evropská léková agentura, která má již značné zkušenosti v zastupování pacientů a tuto praxi dále rozvíjí – opravdu to tam funguje dobře,“ konstatovala Jana Hlaváčová.

Mezinárodní pacientské organizace, jako jsou Světová asociace pacientských organizací či Evropské pacientské fórum, přinášejí podle Hlaváčové know-how o tom, co by měli i zástupci našich pacientů splňovat, aby se stali součástí světového společenství pacientů. „Set kritérií byl pak diskutován na dvou velkých setkáních se samotnými zástupci pacientských organizací, abychom věděli, že to, co přijmeme ze zahraničí, bude aplikovatelné i v českém prostředí,“ ujistila novináře Jana Hlaváčová (definiční kritéria pacientské organizace viz rámeček).

 

Definiční kritéria pacientské organizace

  • Reprezentativnost: organizace je prokazatelně vedena a řízena pacienty či na jejím vedení a řízení mají pacienti většinový podíl, existence mechanismů oboustranné komunikace
  • Poslání a činnost: vyvíjí činnost v oblasti pomoci pacientům a/nebo ochrany práv a zájmů pacientů,
  • Transparentnost, neutralita, nezávislost: nezávislá, založená na principech demokracie a transparentnosti
  • Právní osobnost a právní forma: spolek, ústav, obecně prospěšná společnost

Existence a činnost v dané oblasti – minimálně v období posledních 12 měsíců

 

Zbývá už jen zákon

K definitivnímu a nezvratnému posílení role pacienta v našem systému zdravotnictví zbývá již zmíněné zakotvení pacientských organizací do zákona. Definice role pacientských organizací by se podle Jany Hlaváčové měla dostat do zákona o zdravotních službách. Na tuto definici pak budou moci být navázána práva, která pacienti či pacientské organizace potřebují. Současné dění na ministerstvu zdravotnictví v rámci pacientské rady je podle Jany Hlaváčové vlastně zkušebním provozem této definice. „Pracujeme na tom, abychom měli co napsat do důvodové zprávy k tomu, jak to reálně funguje,“ říká Hlaváčová s tím, že ministerstvo všechny své dosavadní poznatky uplatní při první příležitosti, kdy se otevře možnost novelizace zákona o zdravotních službách.

Filip Kůt Citores

Foto: MZ ČR


Více se dočtete ve Zdravotnických novinách č. 20/2018.

Objednejte si předplatné a získejte kompletní informace.

Roční předplatné 1456 Kč (52 čísel)

Jednotlivý výtisk 30 Kč

Distribuci zajišťuje společnost SEND Předplatné.

Roční předplatné 1196 Kč (52 čísel)

Jednotlivý výtisk 26 Kč

Distribuci zajišťuje společnost SEND Předplatné.

 

 

Share